Юная тоболячка с редким диагнозом борется с болезнью и ведет активную жизнь

06.12.2021

2_1.jpg13-летняя Полина каждый день борется с последствиями тяжелого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА). Для поддержания нормальной жизнедеятельности ей необходимо каждые четыре месяца получать инъекции дорогостоящего препарата Спинраза. И все же девочка находит время для творчества, общения, и, конечно, не забывает мечтать! 

На линейке 1 сентября Полина выглядела стильной красивой девочкой. Она буквально излучала оптимизм и готовность получать образование наравне со сверстниками. Текущий год стал переломным в ее жизни. Она перенесла две сложнейших операции и начала дорогостоящую терапию. Семья Полины прошла длинный и тяжелый путь для того, чтобы это стало возможным. И уже сейчас можно сказать, что бойцовские качества девочки и ее вера в успех творят чудеса.


«Благодаря терапии Полина начала набирать вес, ей стало легче сидеть и дышать. Раньше она проводила весь день в пластиковом корсете, теперь в нем нет большой необходимости, — делится новостями Наталия Редикульцева. — Я боюсь делать какие-то позитивные прогнозы, учитывая, сколько трудностей уже было на нашем пути, но сейчас мы можем хоть немного расслабиться. И все это благодаря поддержке людей и организаций, не оставивших нас в беде»

С началом лечения активность девочки выросла в разы. Ей хочется не только учиться, но и занимать свой досуг: ходить на занятия в художественную школу, посещать курсы программирования и быть участницей городских мероприятий. Чтобы все это было возможным, этой осенью девочке подарили сразу два современных и удобных устройства для комфортного передвижения. Фонд социального страхования РФ выдал ей долгожданную электрическую коляску для использования на улице, а руководство «Газпром энергосбыт Тюмень» подарило Полине домашнее кресло-коляску немецкого производства, отвечающее всем требованиям ребенка с СМА.

«Дочь давно выросла из прежнего кресла, и пользоваться им было очень неудобно. Покупку бюджетного аналога российского производства мы даже не рассматривали – оно значительно уступает импортным по функциональности. Устройство из Германии, наоборот, имеет всевозможные регулировки по наклону спины, длине ног и фиксации таза», — рассказывает Наталия Редикульцева.

Современные кресла-коляски позволяют Полине максимально удобно проводить время в домашних условиях и быть мобильной в остальных передвижениях. Это особенно важно для подрастающей девочки, которая в свои 13 лет не готова думать только о болезни – ей хочется общаться с друзьями, заниматься творчеством, выбирать будущую профессию и полноценно осваивать новые умения. Жизнь юной тоболячки теперь не ограничивается стенами квартиры, она готова узнавать мир, чтобы найти в нем место для себя.   

По состоянию на 2021 год в Тюменской области проживают 22 ребенка с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия», всего в России их 890. Это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно вылечить. Все, что могут сделать врачи, — проводить дорогостоящую поддерживающую терапию и обеспечивать качественную реабилитацию после хирургических вмешательств. Но даже несмотря на предопределенность развития заболевания, дети с СМА готовы бороться за свое здоровье и становиться полноправными членами общества. Для этого им нужно не так и много — простая человеческая поддержка. Так, например, в преддверии Нового года вы можете написать Полине добрые пожелания в социальной сети «Вконтакте» (@polinka_red).

Приложение №4.jpg       
 

   
Приложение №3.jpg  

У Полины много увлечений:
учеба, программирование,
 рисование

       


       

13-летняя девочка,
как и все подростки, 
любит мечтать и
строить планы на будущее

 

Поделиться